L’originalité de l’association GERSED

Le GERSED est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général. C’est avant tout une association de soignants qui sont amenés à prendre en charge et suivre au quotidien les patients SEDh ou HSD.

C’est cette quotidienneté et cette proximité qui permet d’affiner la symptomatologie, mais surtout d’apprécier l’efficacité des traitements et leurs effets secondaires.

Les échanges internes entre les membres par la liste de discussion notamment, permettent de mettre en commun les expériences de suivi de plusieurs milliers de patients.

C’est notre originalité et notre richesse.

Peu ssociations peuvent se prévaloir de ces retours et des discussions et dialogues entre soignants.

En date du 22 septembre 2021 , nos demandes répétées et persistantes de partage, de dialogue, de stratégies, d’appréciation des traitements, auprès des centres de référence et de compétence et de la filière OSCAR, restent malheureusement sans réponse.

Les SED, Syndromes d’Ehlers-Danlos
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Les syndromes d’Ehlers-Danlos ou SED ainsi que les maladies du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont des maladies héréditaires qui atteignent le tissu conjonctif. Ce dernier est commun à tous les organes du corps et constitue environ 80 % de nos tissus, ce qui explique la variété de symptômes des SED et le caractère diffus des lésions dans le corps.

La maladie, parfois bénigne ou mineure, peut également être très handicapante. Le diagnostic peut être difficile à porter car c’est une maladie multi-systémique. Les signes et symptômes varient d’une personne à l’autre, même chez les membres d’une même famille.

C’est pourquoi le GERSED s’est donné comme mission de rendre plus visible ces maladies afin d’aider les patients à mieux vivre avec.